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© Ingrid Hagenhenrich
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Sie hat sich wegen ihrer Krankheit lange genug versteckt - doch damit ist jetzt Schluss

von Maike Schwinum Veröffentlicht am 23. Februar 2015

Lisa leidet seit ihrem elften Lebensjahr an Alopecia Areata, also kreisrundem Haarausfall. Erst viele Jahre später lernt sie, trotz ihrer Krankheit selbstbewusst zu leben. Nun möchte sie mit ihrem Fotoprojekt 'Schönlinge' anderen Menschen dabei helfen, mit der Krankheit klarzukommen. Uns hat sie ihre bewegende Geschichte mit ihren eigenen Worten erzählt.

Seit ich 11 bin, ist Alopecia Areata (kreisrunder Haarausfall) meine mehr oder weniger ständige Begleiterin, mein Dreh‐ und Angelpunkt, meine Quelle der Verzweiflung, meine Hasskappe, mein Geduldsfaden - und seit kurzem meine Inspiration. Schon 15 Jahre lang ist jeder Blick in den Spiegel eine Übung zu sagen, zu bestätigen und zu fühlen: "Ich finde mich schön!" Viele Jahre, in denen ich, im Anbetracht des offensichtlichen "Nichts" auf meinem Kopf, in immer wiederkehrenden Gedankenschleifen versuche, Antworten zu finden auf die Fragen nach (meiner) Weiblichkeit und Schönheit.

Was ist 'Alopecia Areata'?

Alopecia Areata (AA) ist eine zwar weit verbreitete, aber nicht wirklich bekannte Autoimmunerkrankung, von der allein in Deutschland mehr als eine Million Menschen betroffen sind. AA kennt kein Geschlecht, kein Alter und keine Kulturen. Ursache und Heilung sind bisher nicht vollends geklärt, die medizinischen Ansätze zahlreich und die Therapieerfolge so individuell verschieden wie die einzelnen Betroffenen. Tatsächlich ist AA oft das "Stiefkind" der Autoimmunerkrankungen. Denn Betroffene haben meist keine Schmerzen, sondern "nur" ein kosmetisches Problem. Dieses Problem hat jedoch mein ganzes Leben und Frau-Sein geprägt. Ebenso wie mein heutiges Verständnis von Schönheit und Weiblichkeit, nicht nur in Bezug auf Haarlosigkeit, sondern ganz generell hinsichtlich jeglicher Form von Makel, Andersartigkeit und dem vermeintlich "Anormalen".

Jahrelang begleitete mich Neid beim Anblick von Freundinnen mit blonder Lockenpracht und Frisörbesuchen, ebenso wie eine unbändige Sehnsucht, genau wie jedes andere "normale" Mädchen Mascara, Zopfgummis und Conditioner kaufen zu können. Außerdem die große Frage, ob man(n) Glatzen genauso ekelhaft findet, wie ich es das ein oder andere Mal beim Blick in den Spiegel empfunden habe. Es entwickeln sich ausgeklügelte Improvisations‐, Retuschierungs‐ und Camouflage‐Strategien, Ausreden für Schwimmbadbesuche und Übernachtungs-Partys. Denn über allem schwebt die Angst entdeckt, bloßgestellt, "ent‐fraulicht", in die "Krank‐Ecke" geschoben und letzten Endes als abstoßend empfunden zu werden. Tiefsitzend die Überzeugung, dass jede Frau voller Mitleid und jeder Mann ohne Interesse auf dieses "Ich" schaut - ohne Haare, ohne Wimpern, ohne "Alles".

Schön sein nicht trotz der Glatze - sondern wegen ihr

Ich will zwar 'besonders', aber nicht 'anders' sein. Vor allem aber will ich kein Mitleid und keine Sonderwurst. "Schönheit kommt von innen!" und "Liebe dich selbst, so wie du bist!" mutieren zu einer ewigen Leier einer lästigen Phrasendreschmaschine. Lange glänzende Haare als Identitätskomponente, Visitenkarte und Aushängeschild - aber bei mir hängt nichts. "Ach, stell‘ dich nicht so an, es sind ja nur die Haare." - Sicher, Arm oder Bein ab wäre schlimmer, aber trotzdem ist es deswegen nicht einfach, schön und gut.

Es kostete mich Jahre und noch heute tagtägliche Kraft, Geduld und Überzeugungsarbeit, die Begriffe "Glatze" und "Schönheit" nicht als Paradoxon zu empfinden. Heute ist die Glatze für mich Ausdruck von Verletzlichkeit, Angst, Zartheit, Intimität und Blöße. Mit ihr verbinde ich viele Jahre von Selbsthass, Ekel, Zweifel, Traurigkeit - aber mehr und mehr auch Selbstliebe, Geduld, Schönheit und Ästhetik.

Das Fotoprojekt 'Schönlinge'

​Mit meinem Projekt 'Schönlinge' begebe ich mich auf die Suche nach genau dieser Schönheit, die sich für mich in dem Moment des scheinbaren Widerspruchs, des Bruchs und der Sprengung von Idealen und Erwartungen zeigt.

Innerhalb des Projekts suchen die Fotografin Ingrid Hagenhenrich und ich mutige Frauen, die ebenfalls unter kreisrundem Haarausfall leiden. Wir möchten anderen Betroffenen Inspiration bieten, indem wir uns völlig natürlich und unverstellt in unserer haarlosen Pracht zeigen. Jede Frau wird an ihrem Wohn‐und Wohlfühl-Ort aufgesucht. So sollen natürliche und unverstellte Bilder entstehen: Momentaufnahmen mit ihren Kindern, Partnern oder alleine.

​Die Fotos und Geschichten der Frauen sollen dann in Form einer Wanderausstellung in ganz Deutschland ausgestellt werden, um so für mehr Aufmerksamkeit für Alopecia Areata zu sorgen. Gleichzeitig wollen wir zu einem Diskurs über Schönheit und der Ästhetik des Ungewöhnlichen, des Anderen, des Unperfekten anregen.

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Falls ihr Lisas Projekt 'Schönlinge' unterstützen möchtet, könnt ihr HIER für Lisas Aktion spenden!

von Maike Schwinum

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