Inhaltsverzeichnis
- Was tun, wenn die Diagnose den Boden unter den Füßen wegzieht?
- Diagnose Krebs: Wohin wende ich mich jetzt?
- Austausch mit anderen Betroffenen
- Rat und Austausch in einer Selbsthilfegruppe: YES!APP
- Flurfunk: Achtet darauf, was euch nicht guttut
- Wichtige Adressen und Links
Auch wenn die Diagnose Krebs heute leider keine Seltenheit mehr ist, so ist sie dennoch ein Schock für Betroffene und ihre Angehörigen. Meist fehlen einem anfangs noch zu viele Informationen, es stehen diverse Untersuchungen an und deren Ergebnisse erfordern Zeit und Geduld. Und wenn man dann Informationen und Befunde erhält, versteht man viele Fachbegriffe und das Wirrwarr an Zahlen-Buchstaben-Kombinationen gar nicht.
Der Befund für den weiterbehandelnden Arzt bzw. die Fachklinik liest sich für den Laien oftmals wie eine kryptische Matheaufgabe aus längst vergangenen Schulzeiten. Was bedeutet adjuvant, Rezidiv und Residualtumor? Was T3, N1, M0 und all das, was da noch steht?
Man ist vollkommen neu in der Thematik und zudem geht all das unfassbar an die Nerven. Wie soll man – durch die Diagnose Krebs am Boden zerstört – klar denken und all die Informationen einholen, einfordern und auch wirklich erfassen?
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Was tun, wenn die Diagnose den Boden unter den Füßen wegzieht?
Dr. Google ist hier in der Regel keine gute Idee, weil man oftmals nicht zwischen seriösen und unseriösen Quellen unterscheiden kann. Deshalb ist es unverzichtbar, genau in diesen schweren Anfangstagen vertrauenswürdige Informationsquellen und Ansprechpartner zu haben.
Denn zwei Dinge sind nach der Diagnose Krebs ungemein wichtig: 1. Eine klare, verständliche Einschätzung der Situation durch Experten. Und 2.: Niemand sollte in dieser Zeit das Gefühl haben, allein zu sein, ohne Beratung und stärkende Menschen um sich herum.
Diagnose Krebs: Wohin wende ich mich jetzt?
Viele Menschen erhalten die Diagnose Krebs bei ihrem Hausarzt bzw. Ärztin oder einem Facharzt, sei es der*die Gynäkolog*in, der*die Urolog*in etc. Oft ist es auch ein Strahleninstitut oder eine Klink, bei der man ein MRT, CT, einen Ultraschall oder eine Mammografie oder andere bildgebende Verfahren gemacht hat, die einem die Diagnose sagen.
Von diesem ersten Moment an, ist es an euch, die weiterführende Therapie in die Wege zu leiten. Man wird euch aber Adressen und Ansprechpartner nennen, an die ihr euch jetzt wenden könnt. Im Zweifelsfall ruft ihr bei eurem Hausarzt bzw. -ärztin an, wie es für euch weitergeht. Man wird euch in jedem Fall den weiteren Ablauf erklären. Falls nicht: Fordert das sein.
Wenn ihr in einer Klinik vorstellig werdet, die auf die betreffende Krebsart spezialisiert und im Idealfall zertifiziert ist, erhaltet ihr kompetente Ansprechpartner und seid dort gut aufgehoben. Hier wird man euch alle Fragen, die ihr habt, beantworten und für eure Sorgen da sein.
Natürlich mag der ein oder andere auch andere Erfahrungen gemacht haben, aber in der Regel sind hier Expert*innen vor Ort, die eine sehr gute Mischung aus Fachkenntnissen und Empathie besitzen. Wer in diesem Bereich arbeitet, dem ist klar: Krebs hat nicht nur einen körperlichen Aspekt, sondern auch einen großen psychischen, der auf den Betroffenen lastet.
Oftmals erhält man beim ersten Termin einen großen Ordner mit vielen Unterlagen und Informationen rund um die Krebsart, Diagnose, Therapien und vielem mehr. Auch das ist für den Anfang sehr hilfreich.
Wichtig: Gerade, weil man selbst nervlich sehr belastet ist, macht es absolut Sinn, sich zu jedem Gespräch mit den Ärzten eine Begleitung mitzunehmen. Vier Ohren hören mehr und so stellt man sicher, dass man auch alle Fragen gestellt und alle Antworten richtig verstanden hat.
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Austausch mit anderen Betroffenen
Viele Menschen, die an Krebs erkrankt sind oder waren oder jemanden kennen, der betroffen ist, werden wissen: Es ist ungemein wichtig, dass das Umfeld für einen da ist. Aber manche Dinge, vor allem das, was auf der Psyche lastet, können vor allem Menschen verstehen, die das ganze Thema selbst schon durchmachen mussten.
Der Austausch mit Menschen, die die neue Lebenssituation selbst kennen, fühlt sich für Betroffene meist richtig an. Einfach, weil einen die gleichen Fragen beschäftigen. So kann man sich z.B. in Selbsthilfegruppen Rat holen und wichtige Informationen austauschen.
Sei es die Frage, worauf man bei der Ernährung bei bestimmten Krebsarten achten muss. Oder was man während einer Therapie für seinen Körper tun kann, um Nebenwirkungen zu mildern. Wie genau bestimmte Behandlungen und Therapien ablaufen und wo man gute Informationsquellen findet usw.
Andere Betroffene können euch hier oft wertvolle Tipps geben, die die Ratschläge eures behandelnden Ärzteteams ergänzen oder näher erklären können. Aber: Unabhängig von diesem Austausch wird natürlich euer Arzt bzw. eure Ärztin immer der erste Ansprechpartner sein, an den ihr euch wenden solltet.
Rat und Austausch in einer Selbsthilfegruppe: YES!APP
Selbsthilfegruppen können persönlich vor Ort besucht werden. Wer lieber den digitalen Austausch für sich möchte, für den gibt es auch Apps, dank deren Hilfe sich Betroffene austauschen und vernetzen können. Eine davon ist z.B. die YES!APP.
20.000 Krebsbetroffene (Stand April 2022) haben die YES!APP zur größten digitalen Selbsthilfegruppe Deutschlands gemacht.
Die APP hilft Krebspatient*innen und ihren Angehörigen, sich jederzeit und überall unkompliziert mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das Ziel: ein sicherer Dialog, Informations- und Erfahrungsaustausch, um so Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten.
Tipp: Jeden Donnerstag haben User*innen der App die Möglichkeit, den direkten Draht zu Fachärzt*innen und Krebs-Expert*innen aus dem großen Netzwerk zu suchen.
Alle Angebote von yeswecan!cer sind kostenfrei.
Flurfunk: Achtet darauf, was euch nicht guttut
Ein Tipp: Ihr solltet immer auch darauf achten, was euch guttut und was nicht. Wenn man Stunden in Wartezimmern oder auf Fluren mit dem Warten auf den Arzt oder die Ärztin verbringt, wird man das merken.
Es tut gut, sich mit anderen auszutauschen. Aber schützt euch auch, indem ihr euch die dort erzählten Krankheitsgeschichten nicht immer und in Gänze anhört. Denn das kann auch enorm verunsichern und Angst machen. Oftmals werden hier schlimme Krankheitsverläufe und Erfahrungen berichtet.
Macht euch deshalb immer klar: Das, was hier erzählt wird, ist nicht eure Geschichte. Kaum eine Krebsdiagnose, die der eigenen komplett gleicht und deshalb wäre es falsch, sich von ähnlichen, aber eben nicht gleichen Krankheitsbildern verrückt machen zu lassen. Vertraut hier auf euren Arzt oder eure Ärztin, aber vermeidet den Flurfunk, sobald ihr merkt, dass euch das an die Substanz geht.
Wichtige Adressen und Links
Hier ein paar wichtige Link-Adressen für Betroffene und ihre Angehörigen:
Diagnose Krebs – wie geht es jetzt weiter? Rat und Hilfe für die ersten Tage findet ihr auf der Seite des Deutschen Krebsforschungszentrums DKFZ.
Auf der Seite des DKFZ könnt ihr auch mit eurer Postleitzahl nach Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen in eurer Nähe suchen.
Wie ihr seriöse von unseriösen Quellen unterscheiden könnt, erfahrt ihr hier, auf der Seite der Deutschen Krebsgesellschaft DKG.
Auf der Seite der DKG findet ihr auch kurz und knapp Basiswissen über Krebs, das euch im Dschungel der Fachbegriffe weiterhilft.
Hier bei der DKG könnt ihr auch kostenfrei Infobroschüren bestellen oder downloaden. Das sind die bekannten blauen Ratgeberheftchen.
WEGE DER BEHANDLUNG BEI FRÜHEM BRUSTKREBS
05.05.2024 – 12.30 Uhr LIVESTREAM 1
Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen – jede achte ist im Laufe ihres Lebens betroffen. Die Überlebenschancen sind in den vergangenen Jahren enorm gestiegen, auch dank neuer Entwicklungen. Wichtig ist bei Diagnose und auch im Therapieverlauf der Arzt-Patientinnen-Dialog. Wie dieser gut gestaltet werden kann, wird hier besprochen, ebenso das Rezidivrisiko. Dabei geht es auch um neue Ansätze der Behandlungsmöglichkeiten und die Wichtigkeit der Therapietreue.
Diesen Vortrag und viele weitere wichtige Themen gibt es auf der YES!CON, der ersten digitalen Krebs-Convention Deutschlands von und für Betroffene am 4. und 5. Mai 2024 in Berlin.
Sei dabei! Entweder kostenlos im Lifestream, hier auf gofeminin. Oder kostenlos vor Ort in Berlin -> dafür könnt ihr euch hier anmelden.
Weitere Quellen & Lesetipps:
Weitere Informationen zum Thema Tumor und Krebs findet ihr auf den folgenden Gesundheitsportalen:
Onmeda.de
Stiftung Deutsche Krebshilfe
Deutsche Krebsgesellschaft
Deutsches Krebsforschungszentrum